Vážený/á kolego/yně,
Zveme Vás k účasti na studii o paliativní analgosedaci u dětí. Prosíme, abyste si tento informační dopis důkladně přečetl/a. V případě, že Vám bude něco nejasné nebo budete potřebovat dodatečné informace, nás prosím kontaktujte.
- POPIS A ÚČEL STUDIE
Česká republika se spolu s Velkou Británií, Portugalskem, Nizozemskem, Norskem, Itálií, Belgií a Švýcarskem účastní mezinárodní studie o paliativní analgosedaci u dětí, na níž spolupracují hlavní řešitelé z fakultní nemocnice v Gentu a Gentské univerzity ve spolupráci s výzkumnou skupinou End-of-Life Care Research Group v Belgii.
V České republice projekt probíhá pod vedením Sekce dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP za pomoci odborných konzultací Mgr. Kristýny Polákové z Institutu Pallium.
Účelem této studie je získat vhled do názorů a postupů zdravotnických pracovníků v pediatrii ohledně pediatrické paliativní analgosedace. Naším cílem je prozkoumat u lékařů zodpovědných za péči o vážně nemocné a terminálně nemocné děti ve věku mezi 0 a 18 lety postoje a postupy týkající se pediatrické paliativní analgosedace a pomocí ukázkových kazuistik se zabývat podmínkami, za nichž by lékaři zahájili paliativní analgosedaci, a také zkoumat mezinárodní rozdíly mezi postoji, postupy a cíli, pokud jde o zahájení pediatrické paliativní analgosedace.
Prosíme Vás, abyste si laskavě vyhradil/a čas na vyplnění online dotazníku, tedy přibližně 20 minut. Cílovými účastníky jsou lékaři se zkušenostmi s péčí o terminálně nemocné děti, tj. pediatři, neonatologové, praktici a lékaři s dalšími specializacemi.
Dotazník z anglického jazyka byl přeložen pomocí metody zpětného překladu, zrevidován odborníky na dětskou paliativní péči a následně pilotován.
Dotazník: https://kwaliteitvanzorg.limequery.com/392864?lang=cs
Pokud se nechcete zúčastnit, použijte tento odkaz: https://kwaliteitvanzorg.limequery.com/334622?lang=cs
- INFORMOVANÝ SOUHLAS A SOUHLAS ETICKÉ KOMISE
Účast ve studii je zcela dobrovolná. Účastníci mohou vyplňování dotazníku kdykoli ukončit. Informovaný souhlas s účastí ve studii bude poskytnut automaticky úplným vyplněním dotazníku, které je dobrovolné. Pokud se studie nechcete účastnit, nemusíte dělat nic. Kdykoli můžete svou účast ukončit a své odpovědi stáhnout. Pokud si nepřejete, nebo si už dále nepřejete se účastnit, nevyplývají z toho žádné důsledky.
Tato studie byla schválena nezávislou lékařskou etickou komisí při Fakultní nemocnici v Gentu a Univerzitě v Gentu.
Pokud souhlasíte se svou účastí v této studii, budou vaše osobní údaje ve studii anonymizovány (to znamená, že již nebude existovat žádné provázání k vašemu osobnímu souboru). Pro analýzu dat a ve veškeré dokumentaci, zprávách či publikacích (v lékařských časopisech nebo na konferencích) týkajících se studie budou použity pouze tyto anonymizované údaje. Pokud budou výsledky studie publikovány, vaše totožnost zůstane důvěrná. Osobní údaje budou zpracovávány a uloženy po dobu nejméně 20 let. Správcem procesu sběru a analýzy dat je Univerzita v Gentu, pod níž pracuje vedoucí výzkumník studie, Laure Dombrecht MD.
S ohledem na ochranu osobních údajů budou údaje zpracovávat členové výzkumného týmu určení vedoucím výzkumníkem a na jeho odpovědnost, včetně vlastních pracovníků nezdravotnických profesí.
Pokud si přejete, pověřenec pro ochranu osobních údajů vám poskytne více informací o ochraně vašich osobních údajů. Kontaktní informace: Mgr. Kristýna Poláková, polakova@pallium.cz
Orgán zodpovědný za prosazování legislativy týkající se ochrany osobních údajů je možné kontaktovat na následující adrese:
Česká společnost paliativní medicíny ČLS JEP
Sekce dětské paliativní péče
- ANALÝZA DAT
Data budou zpracovávána anonymně a výsledky budou uváděny anonymně v souladu s ustanoveními zákona o ochraně osobních údajů. Deskriptivní analýzy budou provedeny prostřednictvím statistiky SPSS.
- KONTAKT
Pokud byste si k této studii přál/a získat víc informací, můžete se v průběhu studie kdykoli obrátit na tyto pověřené osoby:
Mgr. Jitka Kosíková, kosikovajitka@seznam.cz
Mgr. Kristýna Poláková, polakova@pallium.cz
Srdečně Vám děkujeme za spolupráci.
S úctou,
MUDr. Ondřej Kopecký, MHA
Předseda ČSPM ČLS JEP
